IT i patienters egenbehandling? - et seminar om sundhedspolitiske, kommercielle og forskningsmæssige problemstillinger
Den 17. juni 2010 holdt sundhedsITnet og CITI (Center for IT Innovation ved Københavns Universitet) arrangement om IT understøttelse af Patient 2.0.
Programmet var sammensat af fire indlæg om patienters varetagelse af og deltagelse i egen behandling:
Professor Christian Nøhr fra Aalborg Universitet fortalte om visioner og erfaringer fra MaXi-projektet for diabetikere. Projektet tog udgangspunkt i en vision om den 7-årige diabetiker Karen i år 2017 i Skagen. Hvorledes ville Karen være understøttet til at håndtere sin diabetes? En central pointe for projektet er, at i modsætning til behandleres oplevelse, har Karen diabetes og behov for oplysninger i henhold til denne udenfor behandler miljøet. Karen har således ikke kun diabetes og behov for oplysninger herom hos praktiserende læge og i hospitalsambulatoriet. Karen har diabetes i skolen, i fritiden, ved indkøb, på restaurant, ved idræt, hjemme hos familien og i relation til alle disse situationer, kan Karen have brug for oplysninger herom.
MaXi-projektet har benyttet brugere til at finde andre brugere til udvikling af projektets produkter og services. Til informationsindsamling om diabetikerne har projektet været på hjemmebesøg med brætspil, fremvisning af værktøjer til informationsindsamling og konstruktion af en gave til en person med nydiagnosticeret diabetes. Ved en efterfølgende workshop blev resultaterne af ovenstående tiltag diskuteret og prioriteret.
Herefter er der udviklet videre på ideerne, og disse er afprøvet ved Living lab 2008, 2009 og ved en designworkshop. Samlet har projektet fået indsigt i seks aktiviteter, som hyppigst udføres af diabetikere: Beregne, huske, finde, informere, samarbejde og planlægge. Til håndtering af nogle af disse har MaXi-projektet udviklet en service tilgængelig via internet enten via traditionel PC eller via en iPhone applikation. Det sidste med henblik på, at oplysningerne skal være tilgængelige i situationer, hvor det ikke er oplagt at medbringe en PC (f.eks. supermarked). iPhone applikationen skal give hurtigt overblik over eksempelvis en given fødevare, blandt andet ved aflæsning af stregkoden via kameraet, og applikationen skal kunne hjælpe med oplysninger om menupunkter på en restaurant. Endvidere kan applikationen vise ruter til motionering, kalorieforbrug ved disse, og hvor man kan finde restauranter med ovenstående service på menuvalg. Sammenlagt har projektet fundet, at hvor det var udgangsantagelsen, at brugerne ville have 'teknologi, der gør noget', ønsker brugerne 'læring, fællesskab og services', hvor det er 'brugere, der gør noget'. Udfordringen ligger nu i den videre vej: med denne viden om brugernes ønsker, hvordan kommer man frem til egentlige produkter og services?
Efterfølgende fortalte Ph.d. Erik Grönvall fra Centre for Pervasive Healthcare om et projekt om design af redskaber og netværk til rehabilitering i hjemmet. Centrale problemstillinger er, at hjem er individuelle, så en løsning passer ikke nødvendigvis ind i alle hjem. Her tænkes ikke blot på størrelse, men også på indretning, og at borgeren næppe ønsker udstilling af egne lidelser og sygdomme i eget hjem. Mennesker, som arbejder hjemme, indretter ofte en hjemmearbejdsplads. Det vil sige et rum eller en del af et rum, som er specifikt indrettet til dette formål. Tilsvarende er sjældent tilfældet for genoptræning fra sygdom. Genoptræning og sygdom er hverken noget, man ønsker at udsende kraftige signaler om i sit hjem eller noget man ønsker konstante påmindelser om fra indretningen af hjemmet.
På denne baggrund har projektet stillet sig spørgsmål om, hvorvidt eller hvordan man kan designe sig ud af dette problem, hvordan forskelligheden af personlige hjem håndteres, hvordan barrierer for genoptræning i eget hjem kan overkommes, hvordan scenarier for netværksbaseret sygepleje og genoptræning kan understøttes af allestedsnærværende (pervasive) teknologier, og hvordan metoder som brugerdreven innovation (User Driven Innovation, UDI) og Participatory Design (PD) kan anvendes i udviklingen af systemer og værktøjer, som i borgerens hjem æstetisk og funktionelt kan accepteres.
Specifik har projektet undersøge genoptræning ved såkaldt vestibulær genoptræning, hvor balancen skal genoptrænes. Dette gøres ved bevægelser med hovedet og bevægelser med øjne eksempelvis efter en bevægelig prik på en væg. Det kan være svært at motivere til denne form for genoptræning i hjemmet, og indretningen af det individuelle hjem skal indtænkes i en løsning. To løsningsforslag kaldes henholdsvis ”Blomsten” og "Vindmøllen".
Erik Grönvall fortalte derefter om projektet CareCoor, som omhandler koordination af visiterede og ikke visiterede ydelser og hvordan disse kan og bør koordineres omkring en ældre medborger. Som eksempel fremførte Erik Grönvall at skifte en el-pære. Hvis dette ikke kan varetages af den ældre borger selv, er det da de pårørendes opgave, skal kommunens medarbejdere gøre det eller skal en elektriker tilkaldes? CareCoor ønsker at understøtte netværket omkring borgeren til støtte af borgeren selv. Dette gøres blandt andet ved at muliggøre koordination mellem disse aktører omkring borgeren, professionelle som pårørende.
To tidlige produktdesigns er fremsat i CareCoor projektet: Augmented binder og press-to-talk. Augmented binder tager udgangspunkt i en journal eller dagbog hos den ældre, hvor henholdsvis pårørende og professionelle kan kommunikere om behov og planer. Ved at gøre denne elektronisk ville det være muligt at frigøre denne geografisk, så læsning og skrivning i denne ikke er afhængig af fysisk tilstedeværelse i den ældres hjem. Press-to-talk skulle bestå af et asynkront samtale anlæg, hvor en knap i borgerens hjem aktiverer enten indspilning eller aflytning af efterladte beskeder til koordination. Denne ville ligeledes kunne gøres uafhængig af fysisk tilstedeværelse i borgerens hjem.
Finn Kensing fra Center for IT Innovation, Københavns Universitet fortalte om CITH-projektet: Co-constructing IT and Healthcare, som er støttet fra det Strategiske Forskningsråd. Projektet omhandler patienter med en type pacemaker (ICD), som monitorerer hjertes rytme og kan støde ved behov herfor. Sundhedsvæsnet er udfordret af mangel på klinikere.
Med udgangspunkt i udfordringen omkring færre klinikere, flere kronikere og behandlingstilbud kombineret med forskningsresultater, som viser, at patienter får det bedre, når de er involveret i egen behandling, undersøger projektet, hvilken understøttelse der skal til for at muliggøre denne involvering. Forsimplet kan man spørge, hvor langt netbank-metaforen holder: ”Hvis oplysningerne angående en patient kan tilgås af henholdsvis patient selv og flere forskellige behandlende instanser (i metaforen flere bankrådgivere), kan man da opnå aktivering af patienten i egen behandling og koordination og kommunikation mellem behandlere?
Den anvendte case handler om koordinationen omkring brugere af en pacemaker type, som ved registrering af forkert hjerterytme kan give stød til genoprettelse af den rigtige. De involverede behandlere er kardiologer på hhv. Rigshospitalet og lokal hospital, egen læge, hjemmesygeplejerske og bioanalytikere, som forestår teknisk aftestning og aflæsning af ICD-enheden.
Det oprindelige spørgsmål om hvorvidt et IT-system kan skabes, så patient bliver mere tryg og sikker og sundhedsprofessionelle samtidig sparer tid, måtte projektet overgå til en udforskende metode og spørge: hvad er problemet?
De informationer, som patienten skal håndtere indbefatter: aftaler, dagbog (elektronisk og papirbaseret), medicinliste, symptomer, egne målinger, prøvesvar, sygehistorie og kontakter. Ved eksempelvis medicinsk kontrol har læge og patient ofte mangelfulde og fragmenterede oplysninger og megen tid bruges på at få overblik. Ved forberedelse fra patientens side udnyttes tiden bedre. Projektets grundlæggende ide blev herefter at aktivere patienten og understøtte patientens samarbejde med klinikere og mellem klinikere indbyrdes via IT med patientens egen journal.
Foreløbige resultater med afprøvning af dette har for patienterne betydet bedre tekniske aflæsningssvar af ICD'en og mulighed for at kunne kommunikere om den. Patienten bliver en aktør og bidrager med information i fortolkningen af data. Desuden giver bedre forberedelse bedre svar. Der er dog personer, som ikke har ønsket at deltage i forsøgene (”non-users”). For klinikere er der sparet tid bl.a. fordi velinformerede patienter ringer mindre, og egenjournalen bevirker, at man ved konsultation hurtigere kommer frem til de emner, som lægen kan gøre noget ved.
Projektet har udarbejdet en business case baseret på, at der er 26.000 kontroller af ICD'er pr. år i DK. Almindelig ukompliceret kontrol af ICD'en (80-85%) skulle kunne reduceres til 3 minutter, 22 minutter med læge ved de 15-20% komplicerede. 40% af medicinske kontroller skulle kunne undgås, mens de resterende kan forkortes til 5 minutter. Desuden forventes en 25% reduktion i genindlæggelser.
Med denne business case er der indsendt en ansøgning til Fonden for Anvendt Borgernær Teknologi (ABT-fonden), og projektet vil udover teknisk og organisatorisk implementering, de næste to år undersøge om egen-journalen kan understøtte andre sygdomme.
Klaus Phanareth fortalte om Det Virtuelle Hospital og den tredje sektor. Det Virtuelle Hospital (DVH) eksisterer under Telemedicinsk Forskningsenhed (TFE) ved Frederiksberg Hospital. På nuværende tidspunkt er et 24-timers call-center i tilknytning hertil bemandet med frivillig arbejdskraft som udtryk for, at det er noget man vil, og for at det ikke er meriterende og gives kompensation for telemedicinske ydelser. DVH undersøger muligheder for at udlægge i stedet for indlægge patienter med akut forværring i Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL), populært kaldet rygerlunger. Der findes 400.000 patienter med KOL i Danmark og dette forventes at stige.
Patienter med KOL har et ønske om at blive i eget hjem, og undersøgelser viser, at de kan overvåges i eget hjem med gode resultater. På årsbasis indlægges 23.000 patienter med forværring af KOL og af disse er 50% genindlagt i løbet af et år. En forværring har et medicinsk velbeskrevet forløb med en akut og en stabil fase. Derfor vil DVH forsøge at behandle 70% af patienterne med let til moderat forværring i hjemmet igennem cyberspace. DVH vil undersøge, om man kan behandle den akutte fase af forværringen (som regel de første 24 timer) på hospitalet og den efterfølgende stabile fase i eget hjem, men hvor patienterne følges fra afdelingen og har en hurtig forbindelse hertil gennem en patientkuffert og internetforbindelse.
For at kunne udsætte patienter for en ny behandling kræves dokumentation for at den nye behandling ikke er skadelig og byder tydelige fordele. Dette undersøges nu ved et lodtrækningsforsøg (Randomised Clinical Trial), hvor patienter med mild eller moderat forværring ved lodtrækning inddeles i to grupper. Den ene (gruppe A) undergår den eksisterende, konventionelle behandling, mens den anden gruppe (gruppe B) undergår den eksperimentelle, telemedicinske behandling. Efterfølgende sammenlignes behandlingsresultaterne for de to grupper.
Et team udpeger derfor kandidater til at indgå i lodtrækningsforsøget mellem nyindlagte med KOL-forværring på Frederiksberg Hospital. Herefter oplæres gruppe B i anvendelsen af patientkufferten; et hjemmehospital bestående af iltmaskine, iltmåler, forstøver, pusteapparat, patientterminal og medicinkasse klargøres og en internetforbindelse etableres i hjemmet. Herefter sker en aftestning af kufferten i patientens eget hjem inklusiv forbindelsen til hospitalet. Den 17. maj 2010 er den første patient med KOL-forværring forsøgt ”udlagt” i eget hjem, og den 17. juni 2010 er den første patient ved lodtrækning udlagt.
Dette forsøg og ved kombination med andre forsøg med telemedicin og KOL-forværring giver vidtrækkende perspektiver, især set i lyset af de investeringer som sker i disse år i bygning af nye superhospitaler i regionerne i Danmark. Hvis det fulde potentiale af disse løsninger kan udnyttes, kan mange senge spares samtidig med patienternes ønske om at blive i eget hjem opfyldes. Dette kan have stor indflydelse på dimensioneringen af fremtidens sundhedsvæsen.
Klaus Phanareth foreslog i denne forbindelse en tredje sektor, som kan håndtere de ”udlagte” patienter, da de ikke oplagt er tilknyttet hverken den primære eller sekundære (hospitalerne) sektor af sundhedsvæsnet. Denne outsourcing af hospitalsydelser til telemedicin kunne bevirke en re-allokering af ressourcer til mere behandlingskrævende patienter.
Efterfølgende paneldebat:
Den efterfølgende paneldebat gav forskningsmæssig, kommerciel og sundhedspolitisk feedback på de fire oplæg ved Jesper Simonsen (Roskilde Universitet, RUC), Steffen Lerche Nielsen (CSC Scandihealth) og Ivan Lund Pedersen (Digital Sundhed, SDSD).
Til MaXi-projektet blev der fra panelet spurgt, hvem som tager bolden op på de resultater, projektet er kommet frem til? Endvidere blev der spurgt til, hvorvidt applikationer et eksempelvis iPhone allerede måtte eksistere?, hvilke besparelser der måtte være på samfundsmæssigt niveau for Danmark i projektet? og hvordan et bredere projekt skulle håndtere diabetespatienter med flere komplikationer og færre ressourcer end de, som deltog i projektet? Som ejer af et videre projekt blev diabetesforeningen foreslået.
Efter panelets mening var Erik Grönvalls projekt grundforskning, hvilket byder nogle muligheder, men giver lang vej til et (salgbart) produkt. Panelet bemærkede, at nogle resultater aldrig var kommet frem, hvis projektet havde tænkt i kommercielle produkter eller haft sundheds-IT leverandører involveret fra starten. Hvis man tænkte i andre problematikker i hjemmet, f.eks. inkluderede faldsensorer vil den kommercielle interesse kunne øges pga. stort præventivt potentiale.
Til Finn Kensing spurgte panelet blandt andet, hvem der ejer de data, som findes i egenjournalen? og hvordan man tilvejebringer argumentation for et produkt? Desuden havde projektet et internationalt potentiale, og at man arbejdede med business case burde kunne skaffe midler.
Klaus Phanareth og Det Virtuelle Hospital (DVH) fik at vide, at der er organisatoriske og økonomisk udfordringer ved projektet, blandt andet det nuværende DRG-takst system. Der blev endvidere stillet spørgsmålstegn ved, hvorvidt det offentlige sundhedsvæsen kan løfte udbredelsen af et sådant projekt og om det derfor er en service, kommunerne skal købe af private aktører? Der ønskes også et eksport-eventyr af disse projekter.
I den videre, generelle debat var der begejstring over sådanne projekter og ønske om at nå videre med disse. Forskere kan skabe nogen argumentation for projekter som de præsenterede, blandt andet kvantitering af effekter til business cases. Det blev observeret, at byttede man de to første præsentationer, ville man få indtryk af et crescendo fra grundforskning til kommercialiserbare projekter. Endvidere eksisterer et behov for at gøre sundheds-IT og dets potentialer kendt og forståeligt i den brede befolkning, for blandt andet at kunne kommunikere investeringsbehovet i projekter, som de fremlagte, til lokalpolitikere. Der var enighed om, at sundheds-IT leverandører ikke har den strategiske horisont, som er nødvendig fra grundforskning til produkt. Leverandører vil som regel først investere i et projekt, som er nået meget langt imod et salgbart produkt eller service. Til at bære mellem ide og produkt er initiativer som Caretech nødvendige sammen med en forskningsvenlig erhvervspolitik. Med udgangspunkt i, at Danmark angiveligt skulle være et af de mest avancerede sundheds-IT lande i verden, burde det være muligt at opnå et eksport-eventyr i stil med den danske vindmølle-industri.
Som et eksempel på en ide, der er blevet til et salgbart produkt blev Cetrea nævnt. Det blev dog gjort klart, at Cetrea ikke er til salg, idet man arbejder med spændende videreudvikling af produktporteføljen til blandt sengeafdelingsmoduler og følgetavler. Den nye finansaftale mellem regering og regioner blev betegnet som mere besparende end investerende. Det blev foreslået, at pensionsmidler bliver bragt i spil til investering, når ikke offentlige investeringer i store besparelsespotentialer kan løfte projekterne. Andre medspillere bør være Kræftens Bekæmpelse og Danske Patienter. For at kommunikere sundheds-ITs potentialer må vi blive bedre til at berette om succeser og muliggøre egentlige politiske dagsordner på sundheds-IT.
Afsluttende blev det berørt, at der kan opstå en kulturkløft mellem et behandlersystem, som er forandringsrobust (dvs. modstår forandringer) og en ny generation af patienter, som selv vil deltage og beslutte i egen behandling. Herefter blev oplægsholdere, deltagere og debatpanelet takket af professor Finn Kensing på CITI og sundhedsITnets vegne.
